Hemofilia jest chorobą genetyczną polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi. Polega ona na niedobrze lub braku jednego z czynników krzepnięcia krwi – czynnika VIII w hemofilii A i czynnika IX w hemofilii B. Objawia się ona niezwykle bolesnymi wylewami do stawów, mięśni lub organów wewnętrznych.
W Polsce zarejestrowanych jest ok. 4000 osób chorych na hemofilie i inne skazy krwotoczne.
W postaci umiarkowanej wylewy następują w wyniku urazów w przypadku ciężkiej postaci hemofilii samoistnie. Krew, która trafia do organów wewnętrznych, a zwłaszcza do stawów powoduje ich nieodwracalne zniszczenia.
Objawy hemofilii:
Hemofilia – programy zdrowotne
„Zapobieganie krwawieniom u dzieci chorych na hemofilię A i B” Program profilaktyczny pod nazwą „Zapobieganie krwawieniom u dzieci chorych na hemofilię A i B”, został wdrożony w 2008 roku i jest finansowany ze środków Narodowego Fundusz Zdrowia.
Aktualnie jest on kontynuowany i nosi nazwę:
Głównym celem Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne jest zapewnienie opieki i poprawa standardu leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
Wykaz skaz krwotocznych i innych grup pacjentów objętych programem:
▪ hemofilia A, ▪ hemofilia A powikłana inhibitorem, ▪ nabyta hemofilia A, ▪ hemofilia B, ▪ hemofilia B powikłana inhibitorem, ▪ choroba von Willebranda, ▪ nabyty zespół von Willebranda, ▪ niedobory fibrynogenu, ▪ niedobór protrombiny, ▪ niedobór czynnika V, ▪ niedobór czynnika VII (hypoprokonwertynemia), ▪ niedobór czynnika X, ▪ niedobór czynnika XI, ▪ niedobór czynnika XIII, ▪ złożony niedobór czynnika V i czynnika VIII, ▪ złożony wrodzony niedobór czynnika II, czynnika VII, czynnika IX i czynnika X, ▪ obecność inhibitora fibrynogenu, czynnika II, V, VII, X, XI lub XIII (allo- lub autoprzeciwciał), ▪ trombastenia Glanzmanna, ▪ zespół Bernarda-Souliera, ▪ inne wrodzone trombocytopatie, ▪ nosicielki hemofilii A i B z graniczną aktywnością czynnika VIII lub IX oraz dodatnim wywiadem krwotocznym, ▪ osoby z graniczną aktywnością czynnika von Willebranda oraz dodatnim wywiadem krwotocznym.
OŚRODEK LECZENIA HEMOFILII I POKREWNYCH SKAZ KRWOTOCZNYCH I OBJĘCIE PACJENTÓW KOMPLEKSOWĄ OPIEKĄ W TYCH OŚRODKACH” DLA DOROSŁYCH*
Woj. Mazowieckie Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie ul. Indiry Gandhi 14 02-776 Warszawa Tel. (22) 34 96 158; (22) 34 96 481; (22) 349 61 54; (22) 349 61 53
OŚRODEK LECZENIA HEMOFILII I POKREWNYCH SKAZ KRWOTOCZNYCH I OBJĘCIE PACJENTÓW KOMPLEKSOWĄ OPIEKĄ W TYCH OŚRODKACH” DLA DZIECI
Woj. Mazowieckie Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego ul. Żwirki i Wigury 63 A 02-091 Warszawa Tel. (22) 317 96 17 lub 21, 790 338 596
Link do programu: https://www.gov.pl/web/zdrowie/narodowy-pogram-leczenia-chorych-na-hemofilie-i-pokrewne-skazy-krwotoczne-na-lata-2024-2028
Wzór zapotrzebowania w wersji papierowej:
WZÓR ZAMÓWIENIA INDYWIDUALNEGO [PDF]
Więcej informacji.
Narzędzia dostępności
